Alicja w krainie snów

Joanna Jureczko-Wilk

|

Gość Warszawski 06/2017

publikacja 09.02.2017 00:00

Śpi tak błogo i spokojnie. Godzinę, trzy, dzień, tydzień… Potem na krótko budzi się – i znów zasypia. Na kolejny tydzień.

Szansą na zdiagnozowanie i leczenie maleńkiej Ali jest wyjazd do kliniki w Monachium. Szansą na zdiagnozowanie i leczenie maleńkiej Ali jest wyjazd do kliniki w Monachium.
archiwum domowe

Dziś był wyjątkowy dzień. Ala zrobiła sobie dwie drzemki po pół godziny, poza tym była ożywiona i nawet kilka razy się uśmiechnęła – Żaneta Rowińska jest wyraźnie ucieszona. Jednak takich dni w 10-miesięcznym życiu jej córeczki jest niewiele. Bo przeważnie Alicja śpi i nie da się jej obudzić. Przez sen jest karmiona, przewijana, kąpana, wożona do lekarzy i rehabilitowana. Nikt nie wie, dlaczego tak się dzieje.

Kruszynka

Chociaż dziewczynka przyszła na świat jako donoszony, 3,5-kilogramowy noworodek, po porodzie jej rozwój przyhamował. Do teraz nie podwoiła urodzeniowej wagi i jest lżejsza od spasionego kocura, który chętnie się przy niej wyleguje. Alicja jest pierwszym, wyczekiwanym dzieckiem Żanety i Tomasza Rowińskich z Piaseczna. Ciąża przebiegła podręcznikowo, żadnych podejrzeń czy niepokojów. Ale w czasie planowego cięcia cesarskiego, lekarze w panice stwierdzili, że tętno noworodka zanika. Reanimacja, intensywna terapia i półtora miesiąca walki o kruche życie. Kiedy rodzice wreszcie mogli odebrać córeczkę ze szpitala, wraz z długą listą leków i zaleceń, dostali pocieszenie: „rehabilitacja i czas – powinno być dobrze”. Ale dobrze nie było. Rozpoczął się maraton wizyt u specjalistów, ćwiczenia z rehabilitantką trzy razy w tygodniu i cztery razy dziennie z mamą. Tak przez długich pięć miesięcy. I nic, żadnych efektów. Małe ciałko pozostało wiotkie, waga ledwo drgnęła, a do tego nasilił się refluks powodujący częste wymioty. – Dopiero, kiedy zmieniliśmy metodę rehabilitacji, coś drgnęło. Ala zaczęła reagować na obrazki, udawało się na chwilę zwrócić jej uwagę. Byliśmy przeszczęśliwi i pewni, że teraz to już pójdzie do przodu – wspomina Żaneta.

Śpiąca królewna

Wtedy, w październiku ubiegłego roku Alicja, zaczęła niepokojąco długo spać. Zasypiała na całe dni, tygodnie i nie można jej było wybudzić. Czasami ocknęła się sama, na godzinę, dwie. – Znów przeszliśmy wszystkich możliwych specjalistów. Badali, szukali i nic konkretnego nie znaleźli. Dowiedzieliśmy się, że to pewnie efekt niedotlenienia, może zaburzenia metabolizmu, a może padaczkowe… Żaden lekarz nie postawił jednoznacznej diagnozy, chociaż i bez niej od jednej pani neurolog usłyszeliśmy, że „takie dzieci nie żyją długo” – mówi mama. – Lekarze stwierdzili wiele nieprawidłowości, które mogą sugerować bardzo różne choroby, ale w dalszym ciągu nie wiadomo, dlaczego Alusia ciągle śpi i dlaczego jej rozwój zatrzymał się na poziomie 2-miesiecznego niemowlaka. Nie mają na nią pomysłu. Jeśli nie wiadomo, co tak naprawdę dziewczynce dolega, trudno zacząć skuteczne leczenie. Dlatego, za namową lekarzy, rodzice chcą ją pokazać specjalistom z dziecięcej kliniki w Monachium, odnoszącej duże sukcesy w leczeniu maluchów z zaburzeniami neurologicznymi. Liczą na to, że wreszcie uda się ustalić, co tak naprawdę dzieje się z Alicją. Na to jednak potrzebne są pieniądze, i to niemałe.

Dla niej skakali w przerębel

Tata Tomek jest mężczyzną zahartowanym nie tylko na życiowe problemy. Należy do grupy „Morsy z Piassecziussets”. To właśnie piaseczyńskie morsy postanowiły pomóc rodzinie Rowińskich i 29 stycznia na Górkach Szymona w Zalesiu Dolnym zorganizowały „Lodowatą niedzielę dla Alicji”. Mimo mrozu na rodzinny piknik przyszły tłumy. Największe zainteresowanie wzbudzali śmiałkowie, którzy co godzinę prezentowali pokaz skoków do przerębla w kształcie serca i bez wahania kapali się w lodowatej wodzie. Podczas zbiórki do puszek i licytacji na leczenie małej Alicji zebrano ponad 45 tys. zł. – Nie spodziewaliśmy się tak wielkiego odzewu i takiej życzliwości zupełnie nieznanych ludzi. Bardzo wszystkim dziękujemy – mówią rodzice. – Wyjazd do Monachium to dla naszego dziecka szansa. Jesteśmy w kontakcie z niemieckimi lekarzami i właśnie załatwiamy formalności. Spieszymy się, bo każdy przespany przez Alę dzień działa na jej niekorzyść.

Możesz pomóc

Alicja Rowińska jest podopieczną Fundacji „Zdążyć z pomocą”. Jej leczenie i rehabilitację można wspomóc, wpłacając datki na koto: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, w tytule: „30325 Rowińska Alicja – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”, a także przekazując 1 proc. podatku, wpisując do PIT nr KRS 0000037904, cel szczegółowy „30325 Rowińska Alicja” i zaznaczając x w polu „wyrażam zgodę”.

Dostępna jest część treści. Chcesz więcej? Zaloguj się i rozpocznij subskrypcję.
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.