Milionowe dziecko

Agata Ślusarczyk

|

Gość Warszawski 40/2012

publikacja 04.10.2012 00:00

Akcja Caritas. Dlaczego my? Pytanie po pół roku samo się rozmyło. Teraz rodzice trzyletniego Antosia z zespołem Aperta robią wszystko, by chłopiec normalnie żył.

Półtoraroczny Noah siedzi na kolanach u taty, Antek u mamy. Do rodzinnego kompletu brakuje jeszcze 6-letniego Jasia Półtoraroczny Noah siedzi na kolanach u taty, Antek u mamy. Do rodzinnego kompletu brakuje jeszcze 6-letniego Jasia
Agata Ślusarczyk

Emocjonalnie rozbici byli dobre dwa lata. Nie szukali winnych. Ani w sobie, ani w Bogu, że ich Antkiem „pokarał”. Był płacz i łzy niezrozumienia. Także ze strony rodziny. – Dlaczego my? – pytanie po pół roku samo się rozmyło. Ania i Grzegorz Faberscy zrozumieli, że muszą zrobić wszystko, by cierpiący na rzadkie schorzenie genetyczne Antoś był szczęśliwym dzieckiem. – To jest nasze przesłanie, żeby mu pomóc – mówią zgodnie.

Lekarska ruletka

Ciąża przebiegała normalnie. Do samego końca. Dlatego, gdy usłyszeli, że dziecko ma zrośnięte palce u rąk i nóg, większą niż zwyczajny niemowlak głowę i rozszczep podniebienia, obydwoje zamarli. Tydzień po porodzie usłyszeli diagnozę: Antoś cierpi na zespół Aperta, czyli uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych układu kostno-szkieletowego. Charakteryzuje się przedwczesnym zrastaniem kości czaszki, wklęsłą środkową częścią twarzy i zrośniętymi palcami. I tym, że operacja potrzebna jest praktycznie natychmiast. W zrośniętej czaszce mózg był jak w klatce. Ściśnięty. A im dłużej w niej pozostawał, tym większe prawdopodobieństwo, że nie rozwinie się prawidłowo. Statystycznie 38 proc. dzieci z tym schorzeniem jest upośledzone umysłowo. Rozpoczął się wyścig z czasem – badania i szukanie specjalistów.

Dostępna jest część treści. Chcesz więcej? Zaloguj się i rozpocznij subskrypcję.
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.