Wojtek urodził się w 2002 r. Wówczas prawie nikt nie słyszał o Epidermolysis Bullosa, pęcherzowym oddzielaniu się naskórka, nieuleczalnej chorobie o podłożu genetycznym.

Rękawiczka ze skóry

Ktoś chciał pokazać na zdjęciach, jak czują życie osoby cierpiące na tę rzadką chorobę. Pokazał piaskownicę z dziecięcą łopatką, wiaderkiem i potłuczonymi butelkami zamiast piasku. Na innej fotografii jest miś z twarzą kaktusa i gitara ze strunami z drutu kolczastego. Bo każdy dotyk u takiego dziecka to bolesny uraz. Bywa, że gdy ktoś nieumiejętnie trzyma je za dłoń, za chwilę zostaje z „rękawiczką” z jego skóry. 21 lat temu prawie nikt nie wiedział, jak postępować z chorymi. To rodzice Wojtka, Adam i Monika, uczyli pielęgniarki, jak opiekować się pacjentem. A i tak często bywało, że któraś z nich oderwała Wojtkowi kolejny kawałek ciała. Skóra chorych na EB to niegojąca się rana. Także wewnątrz ciała, bo choroba atakuje śluzówkę. Boli przełyk, zrastają się palce, trzeba walczyć z przykurczami, po kolei wysiadają kolejne organy. Jedno wielkie umieranie, na które nie ma lekarstwa. Ciąża była wzorowa. Ale gdy Wojtka położono chwilę po porodzie na brzuchu Moniki, wszyscy dostrzegli bordowe plamy na nóżkach, od stóp do kolan. Nawet nie przystawiono go do piersi. Lekarze, nie znając choroby, uszkodzili niechcący jeszcze skórę w ustach. Opaski, które założyli mu na ręce, później zdejmowano z kolejnymi fragmentami ciała. Włożony do inkubatora, przez 9 godzin, głodny, musiał czekać na karetkę, która przewiozła go do Dziekanowa Leśnego. Adam ze łzami w oczach pędził za nimi, ignorując przepisy. Prosił tylko Boga o zdrowie dla smyka i obiecywał, że się będzie nim opiekował, choćby nie wiem co. Do końca jego życia niemal nie odstępowali go na krok, pielęgnując każdą ranę, cierpiąc razem z nim przy każdej kąpieli, zmianie opatrunku, w kolejnym szpitalu, przy każdym następnym zabiegu. Najprostsze czynności u Wojtka urastały do rangi ciężkiej operacji. I kosztowały tony opatrunków, z których żaden nie przynosił ulgi. Cały świat medyczny uczył się wraz z jego rodzicami, jak postępować z dzieckiem chorym na pęcherzowe oddzielanie się naskórka.