Wojtek urodził się w 2002 r. Wówczas prawie nikt nie słyszał o Epidermolysis Bullosa, pęcherzowym oddzielaniu się naskórka, nieuleczalnej chorobie o podłożu genetycznym.

Rękawiczka ze skóry

Ktoś chciał pokazać na zdjęciach, jak czują życie osoby cierpiące na tę rzadką chorobę. Pokazał piaskownicę z dziecięcą łopatką, wiaderkiem i potłuczonymi butelkami zamiast piasku. Na innej fotografii jest miś z twarzą kaktusa i gitara ze strunami z drutu kolczastego. Bo każdy dotyk u takiego dziecka to bolesny uraz. Bywa, że gdy ktoś nieumiejętnie trzyma je za dłoń, za chwilę zostaje z „rękawiczką” z jego skóry. 21 lat temu prawie nikt nie wiedział, jak postępować z chorymi. To rodzice Wojtka, Adam i Monika, uczyli pielęgniarki, jak opiekować się pacjentem. A i tak często bywało, że któraś z nich oderwała Wojtkowi kolejny kawałek ciała. Skóra chorych na EB to niegojąca się rana. Także wewnątrz ciała, bo choroba atakuje śluzówkę. Boli przełyk, zrastają się palce, trzeba walczyć z przykurczami, po kolei wysiadają kolejne organy. Jedno wielkie umieranie, na które nie ma lekarstwa. Ciąża była wzorowa. Ale gdy Wojtka położono chwilę po porodzie na brzuchu Moniki, wszyscy dostrzegli bordowe plamy na nóżkach, od stóp do kolan. Nawet nie przystawiono go do piersi. Lekarze, nie znając choroby, uszkodzili niechcący jeszcze skórę w ustach. Opaski, które założyli mu na ręce, później zdejmowano z kolejnymi fragmentami ciała. Włożony do inkubatora, przez 9 godzin, głodny, musiał czekać na karetkę, która przewiozła go do Dziekanowa Leśnego. Adam ze łzami w oczach pędził za nimi, ignorując przepisy. Prosił tylko Boga o zdrowie dla smyka i obiecywał, że się będzie nim opiekował, choćby nie wiem co. Do końca jego życia niemal nie odstępowali go na krok, pielęgnując każdą ranę, cierpiąc razem z nim przy każdej kąpieli, zmianie opatrunku, w kolejnym szpitalu, przy każdym następnym zabiegu. Najprostsze czynności u Wojtka urastały do rangi ciężkiej operacji. I kosztowały tony opatrunków, z których żaden nie przynosił ulgi. Cały świat medyczny uczył się wraz z jego rodzicami, jak postępować z dzieckiem chorym na pęcherzowe oddzielanie się naskórka.

Z anielskimi skrzydłami

Chorobę wywołuje mutacja genów. Adam i Monika dobrali się jak w korcu maku. Oboje są jej nosicielami. W takich przypadkach rodzice boją się podjąć decyzję o urodzeniu kolejnego dziecka. Oni zaufali Bogu, chociaż nie od razu. – Przepłakaliśmy i przemodliliśmy każdą decyzję. Chcieliśmy mieć chociaż dwoje dzieci – wyznają. W tym roku Helenka narysowała całą rodzinę. Od prawej widać Franciszka, tatę Adama, Stefana, Alinę, Lilianę Marię, Helę, mamę Monikę i Mikołaja. Po prawej, na anielskich skrzydłach unosi się Wojtek, cały na biało. Oczywiście, w okularach. Urodził się, gdy mieszkali na Muranowie. Gdy dom okazał się za mały, odkupili od sąsiadki i połączyli dwa mieszkania. W parafii św. Augustyna wszyscy Wojtka znali. Na początku zaglądali do wózka, ale zamiast ślicznego niemowlaka widzieli pobandażowane dziecko, całe w opatrunkach. I jego niebieskie, mądre, wielkie oczy. Z czasem współczucie przeradzało się w podziw. A potem w zdumienie wiarą małego chłopca, który nigdy nie powiedział, że nie chce żyć. Gdy był już zły na kogoś, to powiedział najwyżej, że jest dziwny. Albo dodał jeszcze: „Do jasnej kosiarki”. Owszem, ciężko mu było patrzeć, że kolejne dzieci rodzą się zdrowe. Mówił wówczas: „Zazdroszczę wam zdrowej skóry”. „A my tobie mózgu” – odpowiadali. „Spowiadał się tak, jak żaden z nas” – przekazał później rodzicom jeden z kapłanów. Gdyby nie Wojtek, wszystko byłoby inaczej. – Może w ogóle nie bylibyśmy razem. To on przyciągnął nas do Kościoła. Kiedyś po prostu wyrzucił nam, że nie uczestniczymy w Eucharystii. W parafii otrzymaliśmy ogromną pomoc duchową. Dzięki temu pokonaliśmy kryzysy. Gdy Franek miał półtora roku, wstąpiliśmy do wspólnoty neokatechumenalnej. Teraz widzimy, jak Bóg nas prowadził – mówi Monika.

Posłany

Do dziś mają poczucie, że Wojtek został im dany. Przez 13 lat działali jak opiekunowie jego ciała. Wielogodzinne zmienianie opatrunków, wielomiesięczne pobyty w szpitalach, wieczna troska, by nie był sam. – Może nawet nie dany, co posłany… Nigdy nie miał problemu, by mówić o Panu Bogu. Chodził z nami na całonocne nabożeństwa, a potem opowiadał nauczycielom, jak pięknie jest na liturgii – dodaje mama. Cudem nie było to, że kolejne dzieci rodziły się zdrowe, ale że w ogóle na nie się decydowali. To też łaska, którą otrzymali wraz z synem. Mikołaj począł się już po śmierci Wojtka. Przeżywali właśnie konwiwencję, rekolekcje o Maryi cierpiącej pod krzyżem, patrzącej, jak zabijają Jej Syna i opłakującej Go słowami: „Czemu tak wcześnie umarłeś?”. To wtedy Monika otrzymała słowo: „Za rok o tej porze będziesz miała syna”. Zachowała to w sercu, jak Sara. Dokładnie rok później urodził się Mikołaj. Monice przyśnił się Wojtek, uśmiechnięty od ucha do ucha. Mikołaj podobny jest do niego fizycznie, z charakteru, w spojrzeniu nawet. Wygląda, jakby odwiedził ich w zdrowej skórze sam Wojtek. Pierwszy brat rodził się, gdy Wojtek miał 6 lat. Wielki prezent i wielki cud. Pierwsza siostra trzy lata później, a za kolejne 4 lata – kolejna siostra. Wojtek uwielbiał swoje rodzeństwo. Byli mu wielkim wsparciem, co opisał w jednym ze swoich wierszy. – Mimo wielkiego cierpienia nie złorzeczył. Chorobę przyjmował pokornie, był bardzo otwarty na ludzi, lubiany nie tylko przez dzieci. Gdy przeniesiono go do klasy integracyjnej, rodzice pozostałych uczniów sami upomnieli się u dyrekcji, by wrócił – opowiada Adam.

Łaska

Adam, z zawodu informatyk, musiał jeździć na wycieczki i zielone szkoły razem z Wojtkiem. Największe szkolne łobuzy w zetknięciu z jego synem pokorniały jak łagodne baranki. Monika, pedagog specjalny, większość czasu przepracowała w domu, opiekując się Wojtkiem, a potem jego rodzeństwem. Gdy nie daje już rady, sama prosi: „Wojtek, ratuj”. Pierwszy przykurcz palców nastąpił po półtora roku. Adam przez dziewięć miesięcy namawiał chirurga plastycznego, by podjął się pionierskiej operacji. W sumie było ich siedem. W końcu sami rodzice opracowali metodę takiego opatrywania kciuka, by do końca Wojtek mógł samodzielnie trzymać łyżkę i długopis. I trzymał. Szkołę podstawową skończył ze średnią 5. Zachwycił też na rozmowie kwalifikacyjnej do gimnazjum. Także tam roztaczał niezwykłą atmosferę. „Tato, żebym miał tyle siły, co chęci” – mówił. Gdy odwiedził ich kapłan po kolędzie, powiedział im po cichu, że „mają Jezusa w domu”. Dopiero po latach trochę to zaczęli rozumieć. Wojtek służył innym i cierpiał, powodując przemianę serc. Do parafii św. Augustyna, gdzie Wojtek spędził większość swojego życia, zaczęły nawet docierać konkretne świadectwa łask, które otrzymano pod wpływem świadectwa jego życia. Ktoś przyznaje, że prosi Wojtka o pomoc w troskach dnia i ma wrażenie, że nie jest z tym sam. Ktoś inny przekonany jest o tym, że jego przykład wpłynął na nawrócenie starszych rodziców. Ktoś jeszcze mówi, że dzięki przykładowi tej rodziny otworzył się na życie i nie bał się przyjąć kolejnego dziecka. Daniel i Agnieszka Pyczowie złożyli świadectwo uzdrowienia, jakiego doświadczył ich syn Maksymilian. W 2016 r. uszkodził sobie oko tak, że lekarze nie widzieli możliwości uratowania go i pocieszali ich, że przecież pozostanie mu jeszcze drugie, zdrowe. Wierzą, że dzięki modlitwie za wstawiennictwem Wojtka, który znał Maksymiliana z podwórka, Bóg dokonał cudu: następnego dnia chore oko okazało się zdrowe, a na wizycie kontrolnej lekarz nie dowierzał, że kiedykolwiek doznało urazu. Świadectwa zaczęli gromadzić kapłani z parafii św. Augustyna.

Nadzieja

– Wojtek był duchowo dojrzały, znacznie nad swój wiek. Widzieliśmy, że cierpienie ograniczało go fizycznie, ale dzięki temu rozwijał się wewnętrznie. Wiele osób było pod wrażeniem jego zaufania Bogu, spojrzenia na życie, cierpienie i śmierć. Ich liczna obecność na pogrzebie była tego świadectwem. To dlatego w gronie kapłanów postanowiliśmy zaapelować o świadectwa do tych, którzy znali Wojtka, choćby z opowieści – mówi ks. Walenty Królak, proboszcz parafii na Nowolipkach, wspominając, że Wojtek bardzo chciał jeździć do różnych sanktuariów. Kiedyś pojechał z rodzicami do Sokółki. Monika podejrzała, co wpisał do świątynnej księgi. „Proszę o pomoc, abym wytrzymał to wszystko”. Nie napisał: „Żebym był zdrowy”, choć na pewno tego pragnął. Rodzicom nie mówił, jak cierpi, żeby nie dokładać im trosk. Odchodzenie Wojtka trwało długo. Właściwie całe życie rodził się dla nieba. W Centrum Zdrowia Dziecka lekarze byli pod wrażeniem opieki, jaką dawali mu rodzice przez 13 lat. Przeszedł do nowego życia w niedzielę Chrystusa Króla. Na pogrzebie wokół trumny ustawiono morze białych kwiatów. Księża mówili, że takich spowiedzi jak wtedy nie mieli nigdy. Pełna świątynia ludzi, śpiew, długa liturgia. Jakby żegnano świętego. Ich znajomi w domowych ołtarzykach dostawili zdjęcie chłopca z niebieskimi oczami. Na grobie napisali słowa: „Odwagi! Ja jestem, nie bójcie się!”, którymi Jezus, krocząc po wodzie, uspokajał apostołów. Te same, które towarzyszyły im całe – za krótkie – życie Wojtka, i te same, które widzieli w kaplicy szpitalnej, w której prosili o jego zdrowie. Pewien ksiądz, już po śmierci Wojtka, zrugał kiedyś rodziców, że modlą się za niego. Mówił, że on tego nie potrzebuje, bo jeśli Wojtek jest w czyśćcu, a nie w raju, to dla nas wszystkich nie ma już nadziei. • Świadectwa życia lub łask można składać w kancelarii parafii św. Augustyna lub przesyłać na adres: ks.marcin@swaugustyn.pl.