Od lekarzy słyszą najczęściej: „Za późno się zgłosiliście. Nie ma szans”. Chociaż to właśnie inni lekarze nie potrafili szybko postawić właściwej diagnozy.


Psycholog? Po co? 
I tak umrze


W lipcu Emilii i Krzysztofowi minie pięć lat małżeństwa. Choroba przyszła nagle, choć zaczęła się niewinnie: od wybroczyn na ramieniu. Lekarze robili kolejne badania, ale każdy zapewniał, że Andrzej jest zdrów jak koń. A on z dnia na dzień słabł. Po kilku miesiącach przestał ruszać ręką, potem także nogą. Od 7 listopada nie ma czucia poniżej szyi. Oddycha pod respiratorem na OIOM-ie na Banacha.
Zamiast podać odpowiednie leki, Andrzeja wysłano na rehabilitację do Konstancina. Choć w jego stanie nie powinien podejmować najmniejszego wysiłku. Tam przekonywano, że jemu się nie chce ćwiczyć. A on nie miał już siły wstać z łóżka. Stwierdzono zespół Devica, rzadką chorobę, w której własny układ odpornościowy atakuje rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe. Gdy trafiał po raz drugi na Banacha, miał już niedowład czterokończynowy. 
– Od wielu tygodni słyszę od lekarzy, że umrze. I że powinno to przyjść jak najszybciej, żeby się nie męczył. Andrzej jest świadomy, ale nikt nie pomyślał, żeby mu dać przynajmniej psychologa – płacze pani Emilia.


Pięćset na milion


Podobnych przypadków w Polsce jest kilka tysięcy, chociaż choroba, rzadka z definicji, dotyka najwyżej pięciu na 10 tys. osób. Medycyna nie radzi sobie nie tylko z ich leczeniem, ale, co gorsza, nawet z diagnozowaniem. W efekcie cierpiących na choroby rzadkie może być… znacznie więcej.
Nawet teraz Emilia Mulawa nie jest ostatecznie pewna diagnozy lekarskiej.
– Płaczę i modlę się. Klienci sklepu, w którym pracuję, zamawiają Msze św. w intencji Andrzeja, a ja z sąsiadkami założyłam kółko różańcowe. I tylko nie mogę zrozumieć, skąd taki krzyż? Bóg daje za ciężkie krzyże…
– Widocznie nikt inny by ich nie udźwignął – włącza się Joanna Gelecińska. Jej mąż także zachorował niedawno. Rozpoznanie: SLA, czyli stwardnienie boczne zanikowe. Lekarz powiedział mu, gdy leżał na szpitalnym korytarzu: „Zostało panu maks trzy lata”. – O to mam największe pretensje: żadnego wsparcia, żadnych wskazówek – mówi pani Joanna.


Niech sobie państwo „wygooglają”


Jej mąż jest z bliskimi, pod opieką hospicjum domowego. O chorobie sami musieli sobie „wygooglać”. NFZ dał na dwa lata 30 godzin rehabilitacji. I to wszystko.
– Dopiero hospicjum zgromadzenia księży marianów z ul. Tykocińskiej zajęło się Krzysztofem jak trzeba. Tu mamy wsparcie psychologa, lekarza, wypożyczony sprzęt i dwa razy w tygodniu rehabilitanta – mówi żona.
Krzysztof nie jest w stanie już nawet przytulić córki. Porusza tylko oczami. Rodzina zbiera na specjalny system, który pozwoli mu „pisać” oczami na komputerze.
– Chodzi mi tylko o to, by mógł godnie dożyć do ostatniej chwili – mówi Joanna Gelecińska.
Na SLA cierpiał także Mirek, o którym pisaliśmy w „Gościu Warszawskim” w lutym 2012 r. Rok później odszedł, po 3 latach i 8 miesiącach zmagań z okropną chorobą.
– Ostatnie dni dla Mirka były wyjątkowo trudne. Miał ogromne kłopoty z oddychaniem, łykał powietrze jak ryba wyjęta z wody – wspomina żona Mariola Kowalska, dziś prowadząca fundację „Równi wśród równych”, która pomaga rodzinom z cierpiącymi na choroby rzadkie.


Umiera? 
Ale przecież dług…


Wszystkie opowieści takich rodzin są podobne. Chorzy w Polsce nie mogą liczyć ani na szybką diagnozę, ani na leczenie. NFZ nie refunduje w wystarczającym stopniu nie tylko lekarstw, które rujnują budżety rodzin. Skąpi złotówek nawet na rehabilitację, która poprawia jakość życia chorych.
– W trakcie choroby Mirka popadłam w ogromne długi. Nawet w chwili gdy umierał, musiałam kłócić się przez telefon z windykatorem o 300-złotowy dług – wspomina Mariola Kowalska.
Z podobnymi problemami boryka się rodzina Magdy Godek, która także była bohaterką naszego tekstu, w czerwcu ubiegłego roku. – Miesięczna kuracja tylko jednym lekiem to około 9 tys. zł. Nie mówiąc o pracy rehabilitantów, kosztach dojazdów do specjalistów i innych – mówi ojciec Magdy, jedyny żywiciel 8-osobowej rodziny. Nie traci nadziei, że Magda będzie jeszcze chodzić.
– W polskim systemie zdrowia nie ma wydzielonego budżetu na te schorzenia – mówi Krzysztof Swacha z Fundacji „Umieć Pomagać”, współautor nigdy niewdrożonego przez ministra zdrowia Planu Narodowego na rzecz takich pacjentów i ich rodzin. – Z ich perspektywy, oprócz towarzyszących im standardowych dolegliwości chorobowych, jak np. ból i cierpienie, choroby rzadkie prowadzą do odczucia wykluczenia społecznego. Chodzi nam o to, by mieli przynajmniej takie same prawa jak inni pacjenci – dodaje.