Nowy numer 13/2024 Archiwum

Nadzieja dla Zuzi

Dzieci chore na Zespół Leigha powoli tracą władzę w mięśniach. Przestają mówić, samodzielnie oddychać i jeść. Ale rodzice Zuzi Wyki nie tracą nadziei, że zdarzy się kiedyś cud.

Dwukrotnie z córeczką lądowali na OIOM-ie. I dwukrotnie płaczem i prośbą wymuszali na lekarzach, by chcieli ją ratować. Tamci w oczach mieli pytanie: „Po co?”. – To gwiazdka, która spadła nam z nieba. Jak o nią nie walczyć? – pyta zdziwiona Justyna.

Choć sama przepłakała wiele nocy, nie znajdując odpowiedzi na pytanie, czemu akurat ich spotkało to szczęście. Jedni na wiele milionów, bo okazało się, że nosicielami wadliwego genu są zarówno mąż, jak i ona. Jakby tego było mało, Justyna zachorowała na nowotwór. Stres związany z chorobą Zuzi aktywował u niej wadliwy gen BRCA1, wywołujący raka piersi. Musiała porzucić pracę w salonie jubilerskim. Właśnie czeka na kolejną operację. – Zamieniłam diamenty na największy skarb – śmieje się, patrząc na Zuzię.

Z córki niemal nie spuszcza oczu. Po menzurkę z wodą do kuchni niemal biegnie. Zuzia w tym czasie może zsunąć się z poduszki. Co chwilę trzeba poprawić ułożenie ciała. Dziecko śmieje się, jakby robiło mamie kawał. Blond włosy spadające na szaro-zielone oczy kręcą się trochę niesfornie. Ślicznie wyglądają na pierwszokomunijnym zdjęciu.

– Chodź, dam ci pić – mówi, odsłaniając na brzuchu Zuzi rurkę, prowadzącą prosto do żołądka. Usta ledwie zwilża dwiema łyżeczkami płynu. Cały czas mówi do niej. – Najważniejsze, co możemy zrobić, to otoczyć ją miłością, pozytywnie stymulować. Unikać stresu. Każda negatywna reakcja zabija jej komórki mózgowe. Każdy dzień to dla nas dar niebios – przyznaje Justyna, sięgając po ssak, który pomoże Zuzi oddychać.

W ciągu dwóch godzin kilkakrotnie dźwiga córkę z kanapy na specjalistyczny wózek. Zuzia waży 14 kg. Z wózkiem i respiratorem – prawie 50. Za dużo, by mama dała radę sama wyjść gdzieś z domu. Dlatego rodzice marzą o schodołazie, specjalnym pojeździe na gąsienicach, który może pokonać schody w górę i w dół. Kosztuje 18,5 tys. zł.

« 1 2 3 4 5 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zapisane na później

Pobieranie listy