Nowy numer 44/2020 Archiwum

Nasze Westerplatte

Rodzice chorej na SMA 1 Antosi Dąbrowskiej nie poddają się. Na terapię genową trzeba 9,5 mln zł! W kwestę włączyła się rzesza internautów. - Nie spodziewaliśmy się takiego odzewu - mówią Zofia i Wojciech Dąbrowscy.

Zaręczyli się w Watykanie. Klęcząc przy grobie św. Jana Pawła II prosili, by święty papież towarzyszył im w małżeńskiej drodze. Zofia i Wojciech Dąbrowscy z warszawskich Stegien nie spodziewali się, że słowa ukochanego Jana Pawła II: "Nie bój się! Wypłyń na głębię” tak szybko staną się rzeczywistością ich małżeństwa. Ich pierworodna córeczka, 4,5-miesięczna Antosia, urodziła się śmiertelnie chora.

- Drugiego dnia po porodzie lekarze zaobserwowali u naszej córeczki nagły spadek napięcia mięśniowego - mówi młoda mama. I dodaje: - Antosia dosłownie "przelewała się” przez ręce i nie ruszała nóżkami. Lekarze uspokajali nas, że napięcie mięśniowe wróci.

Nie wróciło. Pod dwóch miesiącach niepewności pojawił się problem z przełykaniem pokarmu i samodzielnym oddychaniem. Szukanie w kwarantannie specjalistów i pytanie: co dalej? Dopiero genetyczne badania przeprowadzone w Instytucie Matki i Dziecka dały diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego.

- Organizm Antosi nie posiada genu, który produkuje białko SMN 1 niezbędne do podtrzymania motoneuronów odpowiedzialnych za skurcze i rozkurcze mięśni - wyjaśnia tata. I dodaje: W efekcie ciało naszej córeczki pomału "wyłącza się” z pracy.  

Antosia przyjmuje Spinrazę - lek dostarczający do organizmu potrzebne białko. Jej wiotkie mięśnie pobudzane są także przez codzienną rehabilitację i respirator. Dotychczasowe leczenie nie jest jednak wystarczające. - Dzięki terapii genowej, na którą zbieramy pieniądze, mamy szansę utrzymać zdolność przełykania i wzmocnić mięśnie oddechowe oraz poprawić w sposób znaczący motorykę ciała - mówią rodzice.

Problem w tym, że terapia genowa to najdroższy lek świata i koszt 9,5 mln zł. Rodzice, by ratować córkę, na portalu siepomaga.pl uruchomili zbiórkę na leczenie. - Nie spodziewaliśmy się tak dużego odzewu. Choroba Antosi poruszyła serca wielu anonimowych osób z całej Polski i z zagranicy - mówią Zofia i Wojciech Dąbrowscy.

Zbiórkę wsparło ponad 22 tys. osób. Na grupie licytacyjnej na Facebooku #uratujAntosie internauci prowadzą do 50 do 100 licytacji, wystawiając na sprzedaż dosłownie wszystko: od domowych wypieków, zabawek, ubranek dla dzieci po sprzątanie ogrodu i dzienny pobyt z psem, który został wylicytowany za 700 zł. W sumie dzięki wsparciu internautów konto Antosi zasiliło 28 tys. zł.

Początkowo w pomoc angażowali się znajomi i rodzina, potem znajomi znajomych, teraz wsparcie oferuje również rzesza anonimowych osób, organizując pod stołecznymi kościołami kwesty, charytatywne kiermasze i wyprzedaże garażowe. Ostatnio kwesta na rzecz Antosi odbyła się przed dominikańskim kościołem na Służewie.

- Zgłosiła się do nas także osoba, która z potrzeby serca zrobiła dla naszej córeczki bodziaka z nadrukiem strony internetowej zbiórki. Bez promocji na tak szeroką skalę nie jesteśmy w stanie zebrać potrzebnej kwoty - mówi pan Wojciech. I dodaje: - Nasze życie przestało być anonimowe. Im więcej osób dowie się o Antosi, tym większa szansa na jej wyleczenie.

W małej kawalerce na Stegnach, w łóżeczku Antosi znajduje się wizerunek św. Jana Pawła II. - To nie tylko patron naszego małżeństwa, ale i naszej córeczki. Bo jak inaczej wytłumaczyć fakt, że Antosia przyszła na świat 2 kwietnia - w dniu śmierci świętego papieża, a jej data chrztu także zbiegła się z datą chrztu papieża - mówią rodzice.

Codziennie modlą się więc za jego przyczyną o cud uzdrowienie z choroby. Przyzywają też wstawiennictwa św. Charbela, którego portret także towarzyszy małej Antosi. Modlitwa płynie z wielu stron. Modlą się kontemplacyjne zakony, znajomi zamawiają Msze św. na Jasnej Górze, internauci odmawiają Nowennę Pompejańską, a dzieci z Afryki przysyłają zdjęcia z namalowanym na prześcieradle napisem "Modlimy się za Antosię”.

Młodzi rodzice przyznają, że bez duchowego wsparcia, trudno byłoby udźwignąć chorobę córki. - Najgorsza jest niepewność jutra. Siedzimy jak na tykającej bombie. Ratuje nas zaufanie Bogu, że wszystko, co nas spotyka jest dla naszego i innych dobra - mówią.

Licznik na koncie Antosi codziennie idzie w górę. Od momentu uruchomienia zbiórki na konto trafiło 1,5 mln zł. Potrzeba jeszcze 8 mln zł! Według prognoz prowadzona w takim tempie zbiórka najprawdopodobniej zakończy się we wrześniu następnego roku. Problem w tym, że nie wiadomo czy choroba Antosi - mimo jej woli walki i pogody ducha - nie okaże się szybsza. - To nasze Westerplatte, o które będziemy walczyć razem i do końca - zapowiadają rodzice.


 

 

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama