Nowy numer 43/2020 Archiwum

Nasze Westerplatte

Rodzice chorej na SMA1 Antosi Dąbrowskiej nie poddają się. Na terapię genową potrzeba zebrać 9,5 mln zł. W kwestę włączyła się rzesza internautów.

Zaręczyli się w Watykanie. Klęcząc przy grobie św. Jana Pawła II prosili, by święty papież towarzyszył im w małżeńskiej drodze. Zofia i Wojciech Dąbrowscy z warszawskich Stegien nie spodziewali się, że słowa ukochanego Jana Pawła II „Nie bój się! Wypłyń na głębię” tak szybko staną się rzeczywistością ich małżeństwa. Ich pierworodna córka Antosia urodziła się śmiertelnie chora.

Dwa miesiące niepewności

– Drugiego dnia po porodzie lekarze zaobserwowali u naszej córeczki nagły spadek napięcia mięśniowego – mówi młoda mama. – Antosia dosłownie przelewała się przez ręce i nie ruszała nóżkami. Lekarze uspokajali nas, że napięcie mięśniowe wróci – wspomina. Nie wróciło. Pod dwóch miesiącach niepewności pojawił się problem z przełykaniem pokarmu i samodzielnym oddychaniem. W czasie kwarantanny zaczęło się szukanie specjalistów i pytanie: co dalej? Dopiero genetyczne badania przeprowadzone w Instytucie Matki i Dziecka dały diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. – Organizm Antosi nie posiada genu, który produkuje białko SMN 1, niezbędne do podtrzymania motoneuronów odpowiedzialnych za skurcze i rozkurcze mięśni – wyjaśnia tata. – W efekcie ciało naszej córeczki pomału „wyłącza się” z pracy – dodaje. Antosia przyjmuje Spinrazę, lek dostarczający do organizmu potrzebne białko. Jej wiotkie mięśnie pobudzane są także przez codzienną rehabilitację i respirator. Dotychczasowe leczenie nie jest jednak wystarczające. – Niezbędna jest terapia genowa, która daje szansę na utrzymanie zdolności przełykania i wzmocnienie mięśni oddechowych oraz poprawić w sposób znaczący motorykę ciała – mówią rodzice.

Najdroższy lek świata

Terapia genowa to koszt 9,5 mln zł. Kwota kilkusetkrotnie przerasta możliwości młodych rodziców, dlatego postanowili poprosić o pomoc. Na portalu siepomaga.pl uruchomili zbiórkę na leczenie córeczki. – Nie spodziewaliśmy się tak dużego odzewu. Choroba Antosi poruszyła serca wielu anonimowych osób z całej Polski i z zagranicy – mówią Zofia i Wojciech Dąbrowscy. Zbiórkę wsparło ponad 22 tys. osób. Na grupie licytacyjnej na Facebooku #uratujAntosie ponad 8 tys. internautów prowadzi dziennie od 50 do 100 licytacji, wystawiając na sprzedaż domowe ciasta, kosmetyki, książki, zabawki czy ubranka dla dzieci. Początkowo w pomoc angażowali się znajomi i rodzina, potem znajomi znajomych, teraz swoją pomoc oferuje wiele anonimowych osób, organizując pod stołecznymi kościołami kwesty, charytatywne kiermasze i wyprzedaże garażowe. Ostatnio kwesta na rzecz Antosi odbyła się przed dominikańskim kościołem na Służewie. – Zgłosiła się do nas także osoba, która z potrzeby serca zrobiła dla naszej córeczki bodziaka z nadrukiem strony internetowej zbiórki. Bez promocji na tak szeroką skalę nie jesteśmy w stanie zebrać potrzebnej kwoty – mówi pan Wojciech.

Modlitwa z Afryki

Do łóżeczka 4,5-miesięcznej Antosi rodzice włożyli obrazek z wizerunkiem św. Jana Pawła II. – To nie tylko patron naszego małżeństwa, ale i naszej córeczki. Bo jak inaczej wytłumaczyć fakt, że Antosia przyszła na świat 2 kwietnia – w dniu śmierci świętego papieża, a jej data chrztu także zbiegła się z datą chrztu papieża? – pytają rodzice. Codziennie modlą się za jego przyczyną o cud uzdrowienia. Przyzywają też wstawiennictwa św. Szarbela, którego portret także towarzyszy małej Antosi. Modlitwa płynie z wielu stron. Modlą się kontemplacyjne zakony, znajomi zamawiają Msze św. na Jasnej Górze, internauci odmawiają Nowennę Pompejańską, a dzieci z Afryki przysyłają zdjęcia z namalowanym na prześcieradle napisem „Modlimy się za Antosię”. Młodzi rodzice przyznają, że bez duchowego wsparcia trudno byłoby udźwignąć chorobę córki. – Najgorsza jest niepewność. Siedzimy jak na tykającej bombie. Ratuje nas zaufanie Bogu – mówią. Licznik na koncie Antosi codziennie idzie w górę. Do tej pory wpłacono 1,5 mln zł. Potrzeba jeszcze 8 mln zł. Według prognoz, prowadzona w takim tempie zbiórka najprawdopodobniej zakończy się za rok. Problem w tym, że nie wiadomo czy choroba Antosi – mimo jej woli walki i pogody ducha – nie okaże się szybsza. – To nasze Westerplatte, o które będziemy walczyć razem i do końca – zapowiadają rodzice.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama